Elle n’a jamais su qu’elle deviendrait immortelle.
Henrietta Lacks est morte le 4 octobre 1951, à l’âge de 31 ans, dans la salle des patients « de couleur » de l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore. Un cancer du col de l’utérus l’avait emportée en quelques mois, laissant derrière elle cinq enfants orphelins et un mari dévasté.
Ce qu’elle ne savait pas, c’est qu’une partie d’elle-même continuerait à vivre. À se multiplier. À voyager autour du monde. À révolutionner la médecine moderne.
Ses cellules, prélevées sans son consentement lors d’une biopsie, se sont révélées extraordinaires. Contrairement aux cellules normales qui meurent après quelques divisions, les siennes étaient immortelles. Elles se multipliaient à l’infini, inlassablement, défiant toutes les lois de la biologie.
On les appela HeLa – les deux premières lettres de son prénom et de son nom. Ces deux syllabes allaient changer l’histoire de la médecine.
Mais l’histoire d’Henrietta Lacks n’est pas seulement une histoire de triomphe scientifique. C’est aussi une histoire d’injustice, d’exploitation et de questions éthiques qui résonnent encore aujourd’hui.
Voici l’histoire de la femme la plus importante de l’histoire de la médecine – et la plus méconnue.
Une enfance dans les champs de tabac
Henrietta Lacks, née Loretta Pleasant, vit le jour le 1er août 1920 à Roanoke, en Virginie. Elle était la neuvième de dix enfants dans une famille afro-américaine pauvre du Sud ségrégationniste.
Sa mère mourut en couches en 1924, quand Henrietta n’avait que quatre ans. Son père, incapable d’élever seul tous ses enfants, les dispersa chez différents membres de la famille. Henrietta fut envoyée à Clover, en Virginie, chez son grand-père maternel.
La maison de son grand-père était une cabane en bois qui avait autrefois servi de quartier d’esclaves. Henrietta y vécut avec son cousin David « Day » Lacks, qui deviendrait plus tard son mari.
Dès l’âge de quatre ans, Henrietta travailla dans les champs de tabac. Ses petites mains apprenaient à récolter les feuilles dorées sous le soleil brûlant de Virginie. L’école était un luxe que peu d’enfants noirs pouvaient se permettre dans le Sud des années 1920.
Elle quitta l’école après la sixième année pour travailler à plein temps dans les champs.
Un mariage précoce et une vie difficile
En 1941, à l’âge de vingt ans, Henrietta épousa son cousin David Lacks. Le couple s’installa d’abord à Clover, où naquirent leurs deux premiers enfants : Lawrence en 1935 (né avant leur mariage) et Elsie en 1939.
Elsie était différente des autres enfants. Elle souffrait de ce qu’on appelait alors « épilepsie » mais qui était probablement une forme sévère de handicap intellectuel. Elle ne parlait presque pas, avait des convulsions fréquentes et nécessitait une attention constante.
En 1941, attirés par les promesses d’emploi de l’industrie de guerre, Henrietta et Day déménagèrent à Turner Station, près de Baltimore. Day trouva du travail dans les aciéries de Bethlehem Steel, qui produisaient l’acier nécessaire à l’effort de guerre américain.
La famille s’agrandit rapidement. David Jr. naquit en 1947, Deborah en 1949 et Joseph (plus tard renommé Zakariyya) en 1950.
La vie était difficile mais Henrietta gardait le sourire. Ses voisins se souvenaient d’elle comme d’une femme chaleureuse, généreuse, toujours prête à aider. Elle adorait danser, cuisiner et peindre ses ongles en rouge vif.
Les premiers symptômes
En janvier 1951, quelques mois après la naissance de son cinquième enfant, Henrietta remarqua quelque chose d’anormal. Une sensation étrange dans son ventre. Un saignement inhabituel.
« J’ai un nœud à l’intérieur de moi », confia-t-elle à ses cousines.
Le 29 janvier 1951, elle se rendit à l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore. C’était l’un des rares hôpitaux de la région à accepter les patients noirs, bien que dans des salles séparées, conformément aux lois de ségrégation en vigueur.
Le Dr Howard Jones l’examina. Ce qu’il découvrit le surprit : une tumeur violacée sur le col de l’utérus, d’une apparence qu’il n’avait jamais vue auparavant.
« Je l’ai examinée très soigneusement, car je n’avais jamais rien vu de semblable », écrirait-il plus tard.
Le diagnostic tomba : cancer du col de l’utérus, stade 1. À l’époque, le traitement standard consistait à insérer des tubes de radium directement dans la tumeur.
Le prélèvement qui changea l’histoire
Le 8 février 1951, Henrietta retourna à Johns Hopkins pour son premier traitement au radium. Avant de commencer l’irradiation, le chirurgien préleva deux échantillons de tissu : l’un de la tumeur elle-même, l’autre du tissu sain adjacent.
Personne ne demanda l’autorisation d’Henrietta. Personne ne l’informa que ses cellules seraient utilisées pour la recherche. À l’époque, ce n’était pas considéré comme nécessaire.
Les échantillons furent envoyés au laboratoire du Dr George Gey, un chercheur de Johns Hopkins qui tentait depuis des années de cultiver des cellules humaines en laboratoire. Chaque tentative avait échoué : les cellules mouraient invariablement après quelques jours.
L’assistante de Gey, Mary Kubicek, plaça les cellules d’Henrietta dans des tubes à essai, comme elle l’avait fait des centaines de fois avec d’autres échantillons. Elle ne s’attendait à rien de particulier.
Mais quelque chose d’extraordinaire se produisit.
Les cellules qui refusaient de mourir
Au bout de quelques jours, Mary Kubicek vérifia les cultures. Ce qu’elle vit la stupéfia.
Les cellules d’Henrietta ne mouraient pas. Elles se multipliaient. À une vitesse phénoménale. Elles doublaient leur nombre toutes les 20 à 24 heures, un rythme jamais observé auparavant.
George Gey n’en croyait pas ses yeux. Après vingt ans de recherches infructueuses, il avait enfin trouvé ce qu’il cherchait : une lignée cellulaire humaine immortelle.
Il appela ces cellules HeLa, d’après les deux premières lettres du prénom et du nom de leur propriétaire.
Pourquoi les cellules d’Henrietta étaient-elles différentes ? La réponse se trouvait dans la nature même de son cancer. La tumeur était causée par le papillomavirus humain (HPV), qui avait désactivé les mécanismes normaux de mort cellulaire. Combiné à une enzyme appelée télomérase, présente en quantité anormalement élevée, ce virus avait créé des cellules véritablement immortelles.
Gey commença immédiatement à distribuer les cellules HeLa à d’autres chercheurs. Gratuitement d’abord, puis via des entreprises qui commencèrent à les commercialiser.
La mort d’Henrietta
Pendant que ses cellules se multipliaient dans des laboratoires du monde entier, Henrietta se mourait.
Le cancer se propageait à une vitesse terrifiante. Malgré les traitements au radium, les métastases envahirent son corps entier : reins, foie, poumons, intestins.
La douleur devint insupportable. Henrietta, autrefois si énergique, fut clouée au lit. Sa peau s’assombrit à cause des brûlures de la radiothérapie. Son ventre gonfla sous l’effet des tumeurs.
Ses dernières semaines furent un calvaire. Les médecins lui administraient des doses massives de morphine, mais rien ne pouvait vraiment soulager sa souffrance.
Le 4 octobre 1951, à 12h15, Henrietta Lacks rendit son dernier souffle. Elle avait 31 ans.
L’autopsie révéla l’étendue du désastre. Les tumeurs avaient envahi presque tous ses organes. Elles brillaient comme des perles blanches dans la lumière de la salle d’autopsie.
« Je n’ai jamais vu un cancer se propager aussi vite », commenta le médecin légiste.
Henrietta fut enterrée dans une tombe anonyme à Clover, en Virginie, dans le cimetière familial. Aucune pierre ne marquait son emplacement.
L’immortalité en laboratoire
Pendant qu’Henrietta reposait dans sa tombe anonyme, ses cellules conquéraient le monde.
En 1952, le Dr Jonas Salk utilisait les cellules HeLa pour tester son vaccin contre la poliomyélite. Le vaccin fonctionna. Des millions d’enfants furent sauvés de la paralysie et de la mort.
Les cellules HeLa furent envoyées dans l’espace pour étudier les effets de l’apesanteur sur les tissus humains. Elles furent exposées à des radiations nucléaires pour comprendre les effets des bombes atomiques. Elles furent infectées par tous les virus imaginables pour développer des traitements.
La liste des découvertes rendues possibles par les cellules HeLa est vertigineuse :
- Le vaccin contre la poliomyélite
- La cartographie du génome humain
- Le développement de la fécondation in vitro
- La recherche sur le SIDA
- Les traitements de chimiothérapie
- Le médicament tamoxifène contre le cancer du sein
- L’étude du vieillissement cellulaire
- La recherche sur les maladies génétiques
On estime que plus de 50 millions de tonnes de cellules HeLa ont été produites depuis 1951. C’est plus que le poids de 100 Empire State Buildings. Plus de 11 000 brevets impliquent les cellules HeLa. Plus de 70 000 études scientifiques les ont utilisées.
Henrietta Lacks est, biologiquement parlant, l’être humain qui a eu le plus de cellules dans l’histoire de l’humanité.
Henrietta Lacks
Une famille dans l’ignorance
Pendant plus de vingt ans, la famille Lacks ignora tout de l’immortalité d’Henrietta.
David Lacks éleva seul ses cinq enfants après la mort de sa femme. La vie était difficile. L’argent manquait. Les enfants grandirent dans la pauvreté, sans accès à une éducation de qualité ni à des soins médicaux décents.
Ce n’est qu’en 1973 que la vérité éclata.
Des chercheurs contactèrent la famille pour obtenir des échantillons de sang, afin de pouvoir identifier les cellules HeLa qui avaient contaminé d’autres cultures cellulaires dans les laboratoires du monde entier. Pour la première fois, les Lacks apprirent que les cellules d’Henrietta étaient vivantes et utilisées partout dans le monde.
La réaction fut un mélange de stupéfaction, de colère et de confusion.
« Vous voulez dire que ma mère est vivante ? », demanda Deborah Lacks, la fille d’Henrietta.
L’idée que des morceaux de leur mère vivaient dans des laboratoires du monde entier était difficile à comprendre. Encore plus difficile à accepter : le fait que des entreprises pharmaceutiques s’enrichissaient grâce à ces cellules, tandis que la famille vivait dans la pauvreté, sans assurance maladie.
Les questions éthiques
L’histoire d’Henrietta Lacks soulève des questions éthiques fondamentales qui résonnent encore aujourd’hui.
Le consentement éclairé : En 1951, il n’existait aucune obligation légale d’informer les patients de l’utilisation de leurs tissus pour la recherche. Le prélèvement des cellules d’Henrietta était parfaitement légal à l’époque. Mais était-il éthique ?
La propriété des tissus : À qui appartiennent les cellules une fois qu’elles sont séparées du corps ? Au patient ? À l’hôpital ? Aux chercheurs ? Cette question n’a toujours pas de réponse claire dans de nombreuses juridictions.
La compensation financière : Des entreprises ont gagné des millions de dollars grâce aux cellules HeLa. La famille d’Henrietta n’a jamais reçu un centime. Certains de ses descendants n’ont même pas les moyens de payer une assurance maladie.
Le racisme systémique : Henrietta était une femme noire pauvre dans l’Amérique ségrégationniste. Aurait-on traité différemment une femme blanche de la classe moyenne ? L’histoire des abus médicaux sur les Afro-Américains – de l’étude de Tuskegee aux expérimentations sans consentement – suggère que non
La reconnaissance tardive
Pendant des décennies, Henrietta Lacks resta anonyme. Les chercheurs parlaient des cellules HeLa sans savoir d’où elles venaient réellement. Certains croyaient qu’« Helen Lane » ou « Henrietta Lakes » était le vrai nom de la donneuse.
En 2010, la journaliste Rebecca Skloot publia The Immortal Life of Henrietta Lacks une enquête approfondie qui retraçait l’histoire d’Henrietta et de sa famille. Le livre devint un phénomène littéraire, restant sur la liste des best-sellers du New York Times pendant plus de deux ans.
Skloot avait passé plus de dix ans à enquêter sur cette histoire, nouant des liens étroits avec la famille Lacks, en particulier avec Deborah, la fille d’Henrietta. Le livre révéla au grand public l’injustice de la situation.
En 2017, HBO adapta le livre en téléfilm avec Oprah Winfrey dans le rôle de Deborah Lacks. L’histoire d’Henrietta touchait enfin des millions de personnes.
Les avancées récentes
Sous la pression de l’opinion publique, les institutions commencèrent enfin à reconnaître leur dette envers Henrietta Lacks.
En 2013, le National Institutes of Health (NIH) conclut un accord avec la famille Lacks. Désormais, deux membres de la famille siègent dans le comité qui approuve l’accès aux données génomiques des cellules HeLa.
En 2021, l’Organisation mondiale de la santé décerna à titre posthume le Prix du Directeur général à Henrietta Lacks, reconnaissant sa contribution involontaire à la science médicale.
La même année, sa ville natale de Roanoke, en Virginie, inaugura une statue en son honneur. D’autres hommages suivirent : des bâtiments portant son nom, des bourses d’études, des plaques commémoratives.
En octobre 2021, la famille Lacks engagea des poursuites judiciaires contre Thermo Fisher Scientific, une entreprise qui continue de vendre des cellules HeLa. Le procès, toujours en cours, pourrait enfin aboutir à une compensation financière.
La fondation Henrietta Lacks
Rebecca Skloot utilisa une partie des revenus de son livre pour créer la Fondation Henrietta Lacks. Cette organisation vise à aider financièrement les descendants d’Henrietta et, plus largement, les personnes qui ont contribué à la recherche scientifique sans en recevoir les bénéfices.
La fondation finance des bourses d’études, des soins médicaux et d’autres formes d’assistance pour les membres de la famille Lacks qui vivent encore dans des conditions précaires.
« Henrietta a donné tellement au monde », déclara Skloot. « Il est temps que le monde lui rende quelque chose. »
Ce que l’avenir nous réserve
L’histoire d’Henrietta Lacks a profondément changé la façon dont la communauté scientifique aborde les questions de consentement et d’éthique.
Aujourd’hui, la plupart des institutions de recherche exigent un consentement éclairé avant de prélever des tissus pour la recherche. Les comités d’éthique examinent les protocoles de recherche. Les patients ont le droit de savoir comment leurs échantillons biologiques seront utilisés.
Mais des lacunes persistent. Dans de nombreux pays, les lois sur la propriété des tissus restent floues. Les bases de données génétiques posent de nouvelles questions sur la vie privée. Les biotechnologies avancent plus vite que l’éthique.
L’histoire d’Henrietta Lacks nous rappelle que le progrès scientifique ne peut se faire au détriment de la dignité humaine. Que les plus grandes découvertes médicales reposent sur des êtres humains réels, avec des familles, des rêves et des droits.
Elle nous rappelle aussi que la science n’est pas neutre. Elle reflète les inégalités de la société qui la produit. Et que nous avons la responsabilité de corriger ces inégalités.
En conclusion – Pensées d’Angénic
L’histoire d’Henrietta Lacks nous confronte à une question fondamentale : à qui appartient notre corps ?
Cette femme n’a jamais donné son accord. Sa famille n’a jamais été consultée. Pendant des décennies, des laboratoires ont utilisé, vendu, breveté ses cellules sans qu’un centime ne revienne à ses proches. Des entreprises se sont enrichies. Des prix Nobel ont été décernés grâce à des recherches utilisant les cellules HeLa. Et pendant ce temps, les descendants d’Henrietta Lacks peinaient à payer leurs factures médicales.
Il y a quelque chose de profondément révoltant dans ce paradoxe.
Mais il y a aussi, enfin, une reconnaissance tardive. En 2021, l’Organisation mondiale de la santé a honoré sa mémoire. Des plaques commémoratives portent désormais son nom. Sa famille a finalement obtenu un droit de regard sur l’utilisation de ses données génétiques.
Ce n’est pas suffisant. Mais c’est un début.
Henrietta Lacks nous rappelle que derrière chaque avancée scientifique, il y a des êtres humains. Des histoires. Des injustices parfois. Elle mérite d’être connue non pas comme une ligne de cellules dans un catalogue de laboratoire, mais comme ce qu’elle était : une mère, une épouse, une femme qui a souffert et qui est partie trop tôt.
La science lui doit énormément. Il était temps de le reconnaître.
Namaste
Angie
Sources et références
Sur le même sujet
« Esther Jones : la véritable inspiratrice de Betty Boop »
Leave a Comment